Ajattelin kirjoittaa meidän kuulumisia. Olemme YouTuben puolelle tehneet joitakin videoita, joissa kerromme arjen haasteista myös.
Meillä on esikoisellla diagnosoitu lapsuusiän autismin kirjo marraskuussa 2022. Tehtiin YouTuben puolelle soittolista autismin kirjosta. Voin laittaa linkin tähän.
https://youtube.com/playlist?list=PLVQJwogrloeslQiWYjmV6WOInzyKpg0bL
Olen tällä hetkellä kotona meidän puolivuotiaana Maria tytön kanssa. Isommat lapset ovat arkisin kristillisessä päiväkodissa. Martta on tällä hetkellä 2,5v ja Lilja täyttää kesällä 5v.
Vaikka lapset ovat päivisin päiväkodissa, on arki aika rankkaa. Vauvalla on monenlaisia vaiheita, Liljalla omat haasteensa sekä Martalla aika kova uhma. Meillä on ollut kaksi viikkoa yöt todella vaikeita. Vauva herää 10-15 kertaa yössä. Joten varmasti univelkaa on ja sekin vaikuttaa arkeen. Vauva itkee paljon. Itkua on vaikea sietää. Myös yöllä huutoa on ajoittain paljon ( viime yönä klo 22-3). Vauvan itku on sinällään tosi raskasta, kun ei voi aina tietää mikä on hätänä. Isommilla lapsilla syyt on helpommat selvittää, vaikka niitäkin välillä vaikea tietää esikoisen ”puhumattomuuden” takia. Hänellä ruvennut tulemaan puhetta, mutta ulkopuolisten varsinkin voi olla vaikea ymmärtää.
Lilja vaatii todella paljon huomiota , Häntä ei voi jättää itsekseen kovin pitkäksi aikaa. (esim: Jos olen ruokaa tekemässä, hän ei välttämättä pärjää yksin olohuoneessa.) Suun alueella on haasteita. Ne näkyvät niin, että saattaa syödä lattialta roskia, Vessapaperia, kartonkia, hakee vauvan tutteja, saattaa pureskella leluja ja paljon muitakin juttuja , mutta kaikkia en nyt listaa tähän. Joten hän saattaa sillä aikaa esim syödä paperia, kun teen ruokaa. Joten jomman kumman vanhemman täytyy olla saatavilla koko ajan oikeestaan. Onhan se vaativaa, kun edes vessassa käynti ei aina onnistu ilman että joku roikkuu ovenkahvassa :DD
Satuttamista ja riitoja on isompien lasten välillä TODELLA paljon. Isompia haavereita ei onneksi ole tullut, mutta saa olla todella valppaana kotona, ettei jompi kumpi lennä seinään 😮 Nämäkin on onneksi vuodessa vähentyneet tosi paljon. Mutta ennakointia vaatii, suurta pinnaa ja kärsivällisyyttä. Jota itseltä puuttuu. Viljami on meillä se kärsivällisempi.
Lähtötilanteet ovat hankalia. Jos on kiire lähtö jonnekin, Lilja saattaa vaan jumittua ja huutaa niin pitkään, että olemme ulkona. Toki ei tarvitse aina olla kiirekkään. Jos on joku tietty lelu hukassa, ei löydy mieluisia vaatteita tai tulee lähtökiukku,voi nämä vaikeuttaa lähtöjä myös. Lähdöt ovat onneksi helpottuneet paljon. Syynä varmasti se , että valmistamme Liljaa lähtöön eri keinoin. Monesti samat rutiinit toistuvat päivittäin. Se helpottaa arkea paljon. Saimme myös apuväline keskuksesta ison kommunikointi vihon. Siitä on ollut paljon apua.
Jos Liljalle on lähdöt hankalia , silloin ne on myös minulle. Välillä olen joutunut jäämään vaan kotiin kun en kykene lähtemään. Kuormitun, meen ihan lukkoon, en pysty toimimaan ja turhaudun. Lasten kitinät ja itkut aiheuttaa monesti jopa raivoa. Tuntuu että pään sisälle tulisi tulivuori joka pitää purkaa jotenkin. Jos en pääse lenkille saattaa se tulla huuto itkuna, tavaroiden heittämisenä, potkaisuna tai lyömisenö seinään. Nykyään käytössä on korvatulpat joten ne ovat hieman auttaneet. Voimakkaita” pimahduksia ”ei ole tullut sen jälkeen kun ollut korvatulpat käytössä.
Mulla on myös suuria ulkonäkö paineita sekä ongelmia ajatusteni lkanssa. Tänään en pystynyt lähtemään ulos, kun katsoin itseäni peilistä ja sanoin mielessäni ”tälläinen lihava, läski ja ruma”. Tulos oli se , että en vaan lähtenyt minnekään. Syömiseen liittyvät ongelmat eivät toki yhtään helpota oloa. Onneksi nämä ovat vähän helpottaneet. Ennen söin 10 kertaa päivässä, nyt kun jääkaapin ovessa on ruoka- ajat ylhäällä, syön sen 5 kertaa ja olen suht hyvin pysynyt rytmissä.
Mä helposti lipsun sovituista jutuista. Rytmeistä on välillä vaikeaa pitää kiinni. Tää on varsinkin esikoisen kohdalla hankalaa, kun hänelle rytmit ovat tärkeitä ja sitten jos rytmistä lipsuu, kaaos on valmis sekä minulla , että Liljalla. Toki nämä kaikki on asioita mitä opettelemme ja oma aika menee, että tottuu.
Meidän tukiverkostot ovat pääsääntöisesti 2-3 tunnin päässä. Joten niitä ei kovin usein voi hyödyntää. Ja silloinkin jos on mahdollista, en oikeen osaa pyytää apuja. Olen ylpeä varmaan, kun ajattelen, että kun ollaan lapsia saatu, niin meidän vastuulla ne ovat.
Meillä käy kotipalvelu 1 kerran viikossa, kaksi tuntia kerrallaan. Toki jokatoinen viikko on realistisempi. Flunssaa ollut perheessä, niin ei ole käynyt niillä kerroilla. Minulla on pakonomaista kotitöiden tekoa sekä siivoamista. Jos vauva viihtyisi, siivoaisin kaikki päivät maanantaista perjantaihin, kun lapset ovat hoidossa. Joten perusteellinen siivoaminen tehdään kerran viikossa kotipalvelun kanssa, siitä ollut apua. Myös se että on aikuista seura, piristänyt mieltä.
Mun pääsisällä on myrsky, tunnemyrsky. Ajatukset poukkoilee sinne ja tänne. Mietin ja pohdin ja yliajattelen jatkuvasti.
- Riittämättömyyden tunne ( lapset, koti)
- Itseni ali -arviointi ( en ole hyvä missään, en saa riittävästi aikaiseksi, en ole tarpeeksi ahkera)
- vaikeudet ihmisten kanssa —> sosiaaliset kanssakäymiset ( vaikeaa syödä esim seurakunnalla, tapahtumiin vaikea mennä)
- jatkuva vertailu ( muiden lapsen nii nätisti istuu, enkö osaa kasvattaa, miksi meidän lapset ei tottele, miksi muut on hoikkia ja nättejä)
- Laiskuus( olenko laiska, kun kotona on nii kauhea sotku)
Tälläisestä aivotyöskentelystä iskee henkinen pahoinvointi. Mulla on psykologi kenellä käyn kerran kuussa, useammin en pääse. Tarvetta ehkä olisi. Aivot ei saa lepoa, kun jatkuva prosessi käynnissä.
Taistelen usein sen kanssa, kun lapsemme ovat päiväkodissa. itselläni kun on tuttuja joilla on kaikki lapset kotona ja pitävät kotikoulua. Tuntuu että olen laiska enkä ahkera niinkuin muut äidit. Tuntuu että minunkin pitäisi pitää kotikoulua. Totuus lyö vasten kasvoja, kun lapset ovat kipeänä kotona ja oon ihan loppu. Ja tulee ajatuksia että miten muut pystyy tähän, mutta minä en. Onko muassa jokin vikana?
Tässä on aika kattavasti kyllä näistä meidän perheen ongelmista. Toki vaikeampaakin voisi olla. Mutta haluan myös lisätä että meillä on myös hyviä päiviä ja jopa hyviä viikkoja ja jopa hyviä kuukausia. Välillä on vaikeampia jaksoja. Välillä helpompia. Ja nämä kaikki vaiheet kuuluvat elämään.
Mielialat varmasti vaihtelevat myös sen mukaan, millaisella mielellä lapset ovat.
Olen pyrkinyt ottamaan ainakin kerran viikossa omaa aikaa noin 2-3 tuntia. Siitäkin varmasti ollut ja on jonkun verran apua.
Kiitos kun luit ! Tämä tuntui tosi henkilökohtaiselta. Mutta luulen että en ole ainut jolla on haasteita. Nämä on siis totuudenmukaisia ajatuksia mitä mun pään sisälläni on. Ja näitä ei kannata vähätellä. Tähän ei auta sanoa ” älä stressaa” tai että ” kyllä se siitä” Näitä kuulee niin usein ja vaikka varmasti tarkoitetaan hyvää, niistä ei ole konkreettista apua.
Jumala on ainoa toivomme. Hän on kaikkivaltias ja voi auttaa ahdistuksissamme. Se että on kristitty, ei tarkoita, etteikö voisi olla haasteita tai kamppailla joissakin asioissa.
Isoin ongelma on omassa päässä. Ei kukaan vaadi tekemään tietynlaisia rituaaleja arjessa.
”Hän lohduttaa meitä kaikissa ahdistuksissamme, että me sillä lohdutuksella, jolla Jumala meitä itseämme lohduttaa, voisimme lohduttaa niitä, jotka ovat kaikenlaisissa ahdistuksissa.”
2. kirje korinttilaisille 1:4
”Älkää siis kantako huolta huomisesta, sillä huominen päivä pitää huolen itsestään. Kullekin päivälle riittää oma vaivansa.””
Matteus 6:34
Siunauksin, Heidi